Ci sono libri che non sono come "gli altri", che non si limitano a darti emozioni e sogni che poi, voltata l'ultima pagina, restano un ricordo piacevole ma che magari durerà pure poco (fino al prossimo libro e alla prossima storia?); no, la storia narrata in "La bambina-fiore" è di quelle che ti toccano profondamente, ti commuovono, ti inteneriscono, ti fanno piangere, sorridere, sperare, perchè ti avvicinano a persone reali, che hanno deciso di condividere con te, lettore, un pezzo della loro vita, con tutte le gioie, i dolori, le attese realizzate e le delusioni che sempre la caratterizzano, e quando c'è questo genere di condivisione così forte e vivo, ci sentiamo inevitabilmente "toccati" e coinvolti in qualcosa di speciale.
LA BAMBINA-FIORE
di Elena Malagoli, Rossella Calabrò
Editore: Emma Books
Collana: LIFE
Formato: L
Prezzo: €4,99
in tutte le librerie digitali
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"Non sei sola, mammina, quante volte te lo devo dire?
Siamo mamma e figlia, siamo amiche, siamo le pescioline più unite dell’oceano, le famose pescioline-siamesi, incollate l’una all’altra per nuotare meglio, ché con due code e quattro pinne, sai che capriole pazzesche riusciamo a fare?"
Elena è una donna che ha superato i 35, sposata, finora ha sempre pensato alla carriera, finchè a un certo momento sopraggiunge il desiderio di maternità; resta incinta ma la gravidanza si rivela complicata e purtroppo partorisce 12 settimane prima del previsto, cosa che reca con sè conseguenze decisamente gravi per la piccola che porta in grembo.
Nata parecchio in anticipo, Ilaria è uno scricciolo di mezzo chilo che da subito deve combattere per sopravvivere; la nascita prematura sembra aver causato tanti problemi ai quali il personale medico cerca di rispondere come può, ma col passare delle settimane viene fuori un'amara verità: Ilaria è una cerebrolesa, ha riportato gravissime lesioni al cervello che comporteranno tutta una serie di altrettanto drammatiche problematiche di salute e di inevitabili menomazioni.
"Le diagnosi, chiarissime, picchiavano come sassi di grandine, e venivano anche messe per iscritto, per non lasciare né dubbi né speranza.Spasticismo, tetraparesi, cecità, microcefalia, epilessia, grave ritardo psico-motorio."
Ascoltare i responsi negativi e scoraggianti dei dottori dispiaciuti e impotenti, è per i genitori della piccola bimba qualcosa di estremamente doloroso.
Sapere che tua figlia crescendo sarà una bambina "diversa", con tanti problemi, che non farà mai una vita "normale", che non sarà in grado di correre, giocare, studiare, suonare uno strumento musicale... come tutti i bambini (la maggior parte, quanto meno) è una spada nel cuore che ferisce e fa grondare sangue, dolore, disperazione...
Elena cerca in tutti i modi di reagire e star vicina alla sua piccola, quando è ricoverata in ospedale, ma sarà quando uscirà e tornerà a casa che inizierà il vero... calvario.
Prendersi cura di un disabile, che vive (vegeta...?) solo unicamente grazie alle cure del care giver che a lui dedica totalmente le sue giornate, è un vero e proprio lavoro, che sfianca il corpo e lo spirito,
Elena si ritrova a dover fare l'infermiera a questa figlia speciale e si rende conto che nei suoi confronti prova tanti sentimenti e pensieri contrastanti, tanti dei quali lei si vergogna di ammettere anche a se stessa.
La consapevolezza che Ilaria, che avrebbe dovuto portare gioia, sorrisi, risate... nella vita dei genitori, invece ha portato un senso di dolorosa impotenza per una condizione che non potrà mai migliorare, getta Elena nella disperazione e col passare dei giorni, nel mutismo, nella solitudine, nella prostrazione più nera.
Elena sa di amare sua figlia eppure sente anche forti sensi di colpa perchè spesso si ritrova a chiedersi: Come si fa ad amare una persona che ha una capacità relazionale ed un'intelligenza inferiori a quelle di un cane?
La domanda è brutale ed Elena ne è cosciente, tant'è che si sente cattiva e indegna come madre per aver solo formulato un pensiero del genere, che appunto non ha il coraggio di condividere con altri, perchè già immagina gli sguardi e le parole di disapprovazione che riceverebbe, ma essa resta lì, in un angolo della sua mente, pronta a lampeggiare e a ricordarle che Ilaria non è una bimba come le altre, e che una disabile gravissima come lei più che a una persona..., somiglia a una pianta, a un fiore.., a un geranio, per esempio.
Elena è una mamma cui la vita ha gettato addosso un fardello - che non è la bambina, ovvio, ma la sua condizione di handicap - che non è affatto facile da portare, ed infatti esso spesso la schiaccerà, la farà sentire annientata, la porterà ad isolarla, ad ammalarsi fisicamente e mentalmente..., ma alla fine di questo tunnel Elena potrebbe finalmente accorgersi che c'è una luce, una speranza, che ci sono tante ragioni per cui quello scriccioletto magro, dallo sguardo fisso, con le mani chiuse a pugno e aperte di scatto per via degli spasmi, con quella bocca che non dirà mai "mamma" ma che pure regala sorrisi luminosi..,, sì, proprio lei, Ilaria, la figlia-geranio, è degna di amore, di calore, rispetto, coccole, cure... e che essere la sua mamma è la cosa più bella del mondo.
"Ilaria a ben vedere assomigliava davvero tanto ai miei fiori. Delicati, fragili ma tenaci. Anche lei stava lì ferma e non andava da nessuna parte, attaccata alla terra della sua vita con radici profonde, anche lei stava lì e semplicemente cresceva e viveva, sopportando sofferenze e malattie con coraggio, spesso senza nemmeno piangere, per amore della sua piccola esistenza.Muta e bella come un fiore, e come un fiore che gode soltanto di luce, di acqua, di sole e di vento, anche lei come loro fremeva di felicità per il sole e la brezza che le accarezzano il viso, per il canto di un uccellino, per la musica del vento fra le foglie, per una parolina dolce, per una carezza. Per ogni piccolo gesto di attenzione e di amore nei suoi confronti vibrava di emozione, sospirando e sorridendo, con quei suoi sorrisi così intensi, così partecipi e vivi da sembrarmi benedetti."
Elena attraverserà periodi di profondo sconforto, arriverà a toccare momenti di solitudine e disperazione, ma l'amore per la sua piccola Principessa del Regno Vegetale le darà la forza di non soccombere davanti al proprio dolore.
In questo libro autobiografico l'Autrice si racconta in prima persona e ci fa entrare nelle sue giornate, rendendoci partecipi delle emozioni che hanno caratterizzato una fase importante della sua vita, ci apre un velo su quello che è il "mondo della disabilità" visto con gli occhi di chi vi è dentro con tutto se stesso, e lo vive giorno per giorno, con tutto il carico di difficoltà da affrontare, e non soltanto quelle di tipo materiale, pratico, ma ancor di più quelle emotive e mentali.
Elena ci parla di sè senza risparmiarsi, condividendo anche quei pensieri, quei dubbi, quelle domande... che hanno attraversato il suo cuore e la sua mente nei momenti di scoraggiamento e di cui si sentiva in colpa; Elena ci appare una donna forte, una roccia che cerca di resistere alle onde altissime e furiose di una situazione difficile che per chiunque sarebbe arduo fronteggiare, ma al contempo, Elena ci mostra anche la parte di sè debole, bisognosa di aiuto, comprensione, gesti di tenerezza, cose di cui ogni persona ha di certo bisogno, ma tanto più chi si prende cura notte e giorno di un disabile grave e non di rado si sente solo, lasciato a se stesso, incompreso.
Quando una disabilità entra in una famiglia, è inevitabile che la sconvolga, perchè dopo aver spezzato i sogni felici che gravitavano attorno al bimbo che si aspettava, spezza anche gli equilibri, le abitudini, le aspettative, le speranze di tutti i suoi membri.
Elena dovrà fare i conti anche con gli effetti collaterali dell'handicap di Ilaria: la gestione del rapporto di coppia, il carico di sofferenza vissuto anche dal padre della bimba, i problemi a lavoro, il fronteggiare i problemi di salute di Ilaria e le sue crisi improvvise e frequenti, il rapporto con le varie persone (aventi pregiudizi, timori, idee.. tutte personali, soventemente errati e inopportuni) con cui ci si imbatte nel proprio cammino...
Ma, come dicevo, Elena dovrà vedersela soprattutto con se stessa, lavorarci su per arrivare ad afferrare la gioia di essere la mamma di una splendida bambina-fiore.
La testimonianza di Elena è intensa, toccante, ad ogni rigo ne percepiamo i sentimenti e gli stati emotivi, le paure, i sensi di colpa, la sofferenza, ma anche l'amore per questa piccola guerriera che la vita ha messo alla prova dal primo momento in cui è nata.
Non si può restare indifferenti dinanzi al racconto onesto ed emotivamente forte di una mamma con una figlioletta disabile e tanti sono i momenti in cui sentiamo anche noi una forte commozione, e quasi vorremmo essere lì con lei per offrire un po' di sostegno, di compagnia, fosse anche un solo gesto di tenerezza.., qualcosa che faccia sentire questa mamma meno sola.
E ad arricchire di tenerezza il racconto personale di Elena, ci sono delle parti scritte in corsivo e che appartengono all'altra Autrice del libro, Rossella Calabrò, che si è fatta immaginaria portatrice dei pensieri e dei sentimenti di Ilaria.
Se Ilaria non può parlare, allora dobbiamo metterci noi - che diciamo di essere i normali - all'ascolto, e sforzarci di immaginare cosa potrebbe sentire, pensare, come ama una bambina speciale come Ilaria.
Ebbene, i passaggi in corsivo sono quelli, quindi, in cui "parla" Ilaria, e ci regalano non solo momenti teneri e commoventi, ma anche divertenti e buffi, e se ascoltiamo bene, capiremo che Ilaria ha tanto da insegnare, non solo alla sua mamma - che ha bisogno della sua bambina-fiore tanto quanto quest'ultima ha bisogno dell'amore incondizionato della mammina - ma anche a noi che leggiamo.
"La bambina-fiore" è un libro da leggere, che vi toccherà profondamente perchè... è tutto vero: le persone, le loro emozioni, la loro rabbia, le tante difficoltà affrontate, gli amori persi e quelli giunti all'improvviso, la gioia di vivere ritrovata e la voglia di raccontare al mondo che mamma "si impara ad esserlo" e ad insegnarlo sono questi meravigliosi fiori che si chiamano "figli", fiori che a volte hanno un gambo più debole "degli altri", hanno foglioline che volano via al primo soffio di vento... e che proprio per questo chiedono ancora più amore, sorrisi, carezze.
Invitandovi col cuore a leggere questo libro meraviglioso e vero, vi lascio con la splendida canzone di Renato Zero "NEI GIARDINI CHE NESSUNO SA":
Sorreggili, aiutali, ti prego non lasciarli cadere
Esili, fragili non negargli un po' del tuo amore
Stelle che ora tacciono, ma daranno un senso al quel cielo
Gli uomini non brillano se non sono stelle anche loro
Mani che ora tremano perché il vento soffia più forte
Non lasciarli adesso no, che non li sorprenda la morte
Siamo noi gli inabili che pur avendo a volte non diamo